ウィルの家（うぃるんち）

訪問をする中で、どうにもできない場面がある

ウィルでは人工呼吸器など医療機器を使って生活する重たい障害や神経難病をお持ちの方へ関わることも多くあります。たいていの場合はご家族と暮らされていてご家族が生活やケアを支えています。ご本人のパートナー、あるいは親御さん・お子さんが面倒を見ておられているわけですがその支えるご家族も突然の病気や怪我などになる瞬間もあります。ご家族に大きな病気が見つかり入院するようなことになれば、ご本人も生きていけなくなるため両者とも入院先を急遽探すことになります。その後運良くお二人とも家に帰れたらよいのですが、それが難しいことも。そうなってしまうと行き場を失ってしまい、大変な遠方まで含めて受け入れてくれる施設を探し（例えば東京から東北など）入所しほとんど会えなくなってしまう。そういったことを訪問看護師として近くで見ることもありましたが、訪問看護師という立場においては、その困難を解決できることは少なくお見送りをするしかない歯痒さがありました。
また子供たち、いわゆる医療的ケア児や重症心身障害児もウィルではたくさん関わらせてもらっています。昨今は人工呼吸器を使っていても学校に通うことができ、通学バスに看護師として同乗するなどの支援もしながら幅広く子供達の選択肢が広がってきていることを実感します。一方で18歳を超えると毎日学校に通っていた子供達は行き場を失いがちとなり、多くの場合で家で過ごす時間が中心となります。仕事をされていたご両親も仕事を辞めざるをえなかったり、本人もたくさんの社会的交流や刺激のあった日々から家の中で静かな日常を繰り返すこととなります。ご両親もそこから30年・40年とケアを続けることになります。公的な長期入所施設などもありますが、10-15年待ちが当たり前になっている中で、出口のない閉塞感を感じてしまうこともあるでしょう。先が見えなくては日々の中で良い意思決定はできないと感じていました。

ウィルの家に込めた想い

重たい障害を持ち人工呼吸器などの医療機器を使っている方は自立は難しいのでしょうか？
訪問看護師・療法士・介護スタッフであればお一人暮らしをしている、神経難病や障害を持っていて人工呼吸器なども使っている方がいることを知っています。あまりご存知ない方にとっては特別な事例だろうと思われるかもしれません。確かに素晴らしいバイタリティや勇気と計画のもと挑戦されている方々ですが、在宅ケア・医療サービスを組み合わせて24時間支援のもと自宅で1人暮らしされる方は、実はそう珍しくないのです。
であれば、本当の一人暮らしよりももう少しハードルを低く自立をチャレンジできるシェアハウスがあると、さらに自立に挑戦できる方は増えるのでは？と考えました。ちょうど医療的ケアや重度介護は私たちの得意分野です。自宅と同じサービスを使い、住む場所はもう少し挑戦しやすいところとして”半一人暮らしの医療介護対応方シェアハウス”をコンセプトにしました。
ここに住むことは「入居」や「入所」ではなく「部屋を借りる」という考えであり、ご家族にとっても「施設に預けることになってしまった」ではなく「子供が自立して一人暮らしに挑戦しはじめた」「近くでパートナーと別々で暮らして時々あるいは毎日会う」という考えです。
ウィルの家（うぃるんち）の企画・設計段階から、ウィルの利用者様やそのご家族様にたくさん相談し意見ももらって考えてきました。そして実際にご案内を開始しすると、あるお子さんの親御さんから「自分の持病もあり将来はもう難しいと思っていた。でもウィルの家という選択肢があるんだ、と知れただけで本当に目の前が開けた」と涙ながらにお話しいただくこともありました。
全ての理想を叶えることはできませんが、その方らしい”家”になるように、”家で暮らす選択肢”になるためにウィルの家があります。興味を持っていただけましたら気軽に見学にお越しください。

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